Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή κατάσταση που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο τα άτομα βιώνουν και αλληλεπιδρούν με τον κόσμο γύρω τους. Συχνά ο αυτισμός αποτελεί μία όχι άμεσα ορατή αναπηρία, όπως θα ήταν για παράδειγμα μια κινητική αναπηρία. Δεν είναι πάντα εύκολο για κάθε αυτιστικό άτομο να αναγνωρίζεται σε κάθε περιβάλλον που κινείται ώστε να υποστηρίζεται κατάλληλα. Είναι λοιπόν σημαντικό να ανιχνευθούν οι αόρατες πτυχές του αυτισμού.

Μια κοινή δυσκολία του αυτισμού είναι η ερμηνεία ή η κατανόηση της καθημερινής κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Τα αυτιστικά άτομα έχουν ιδιαίτερη δυσκολία στην κατανόηση και ερμηνεία των εκφράσεων του προσώπου, της γλώσσας του σώματος, της απόστασης μεταξύ δύο ανθρώπων και του τόνου της φωνής τους. Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι συνολικά, ένα άτομο δυσκολεύεται να «διαβάσει» τις κοινωνικές πτυχές μιας συνομιλίας ή αλληλεπίδρασης. Κατά συνέπεια οι λεπτές αποχρώσεις του νευροτυπικού κοινωνικού κόσμου και οι άγραφοι κανόνες του  μπορεί να αποτελούν μυστήριο για τους  αυτιστικούς. Αυτό μπορεί να τους οδηγήσει σε παρεξηγήσεις ή ακατάλληλες ενέργειες και αντιδράσεις σε κοινωνικές καταστάσεις. (Duvall et al.2022) (Kiggins, 2020) (Cossette, 2023)

Τα αυτιστικά άτομα μπορεί επίσης να έχουν δυσκολία να εκφραστούν. Σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό, τα αυτιστικά  άτομα είναι πιθανό να έχουν μειωμένη ικανότητα να γνωρίζουν και να κατανοούν την προοπτική και τις σκέψεις των άλλων ανθρώπων. Αυτό καθιστά πολύ πιο δύσκολο για αυτούς να συμπεράνουν τι μπορεί να σκέφτεται ή να αισθάνεται κάποιος άλλος. Αυτές οι «κοινωνικές περιοχές» δυσκολίας δεν υπάρχουν μεμονωμένα και οι δυσκολίες που προέρχονται από άλλες πτυχές του αυτισμού μπορούν να καταστήσουν πολύ πιο δύσκολη την επικέντρωση στην κοινωνική αλληλεπίδραση. (Zıvralı et al.2021) (Hirota &; King, 2023) (Williams, 2021) (Berkovits et al.2020) (Howlin, 2021)

Μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι έχουν περιορισμένη ομιλία ή χρησιμοποιούν ήχους, χειρονομίες,  εικόνες ή συσκευές εναλλακτικής επικοινωνίας  για να επικοινωνήσουν.  Τα αυτιστικά άτομα μπορει:

1.              Να παίρνουν τα πράγματα κυριολεκτικά και δυσκολεύονται να καταλάβουν αφηρημένες έννοιες

2.              Να έχουν αντιπάθεια ή δυσκολία με την ψιλοκουβεντούλα, τα έμμεσα μηνύματα, τις μεταφορικές έννοιες ή τον σαρκασμό.

3.              Να επαναλαμβάνουν λέξεις ή φράσεις με τρόπο που μπορεί να φαίνεται εκτός πλαισίου

4.              Να χρειάζονται  επιπλέον χρόνο για να κατανοήσουν προφορικές πληροφορίες ή να απαντήσουν σε ερωτήσεις

Καθώς ο αυτισμός ορίζεται από τις  παρατηρήσιμες αποκλίσεις  στην κοινωνικοποίηση, την επικοινωνία, τις περιορισμένες, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και ειδικά ενδιαφέροντα, αυτά τα ορατά χαρακτηριστικά βρίσκονται στην πρώτη γραμμή του μυαλού των επαγγελματιών του αυτισμού. Ωστόσο, μια ριζική αλλαγή συμβαίνει τα τελευταία χρόνια στον τρόπο με τον οποίο οι επαγγελματίες αντιμετωπίζουν και οργανώνουν την υποστήριξη του αυξανόμενου αριθμού ανθρώπων που διαγιγνώσκονται ως αυτιστικοί. Αυτή η νέα προοπτική έρχεται ως αποτέλεσμα επιστημονικών δεδομένων που έχουν αποδείξει ότι οι αλλαγές στην ανάπτυξη και τη λειτουργία του εγκεφάλου εμφανίζονται καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής και ότι οι ζωές των αυτιστικών ατόμων  επηρεάζονται τόσο από τις προκλήσεις όσο και από τα δυνατά τους σημεία, τις ανάγκες και τις στρατηγικές αντιμετώπισης, τις  παρατηρήσιμες αποκλίσεις αλλά  και τις συχνά «αόρατες» ικανότητές τους. (Walsh et al., 2021) (Lord et al.2020) (Hirota &; King, 2023) (Yankowitz et al.2020)

Ένα από τα πιο κρίσιμα από αυτά τα αόρατα χαρακτηριστικά είναι η «δραματική» αλληλεπίδραση μεταξύ της νευρολογικής κατάστασης των αυτιστικών  και της συμπεριφορικής λειτουργίας τους. Αισθήσεις όπως η όραση, η ακοή, η αφή, η γεύση και η όσφρηση, καθώς και η ενδοδεκτική αίσθηση, είναι τα μέσα με τα οποία τα άτομα συλλέγουν πληροφορίες από το περιβάλλον. Αυτές οι αισθήσεις μεταδίδουν πληροφορίες σχετικά με ευκαιρίες και κινδύνους και παρέχουν «γείωση» στο αίσθημα συμμετοχής του ατόμου στο περιβάλλον. Όταν τα αισθητηριακά συστήματα των αυτιστικών δυσκολεύονται να αντιμετωπίσουν τις αισθητηριακές εισροές, απαιτώντας έτσι συμπεριφορές ανταπόκρισης είτε για να αναζητήσουν είτε για να αποφύγουν τα ερεθίσματα, το σύστημα επεξεργασίας αισθήσεών τους λειτουργεί όχι με τον φυσιολογικό τρόπο αλλά εισέρχεται σε μία  «κατάσταση επιβίωσης». Ομοίως, οι ισχυρές συναισθηματικές και συμπεριφορικές καταστάσεις που αναδύονται, οδηγούν τους τρόπους με τους οποίους ο εγκέφαλος επεξεργάζεται την αισθητηριακή εισροή. Η κατανόηση της αλληλεπίδρασης μεταξύ αισθητηριακής λειτουργίας και συμπεριφοράς είναι το κλειδί για την καλύτερη υποστήριξη των αυτιστικών ατόμων. (Marotta et al.2020) (Carroll et al.2021) (Dawson κ.ά., 2022)

Κατά συνέπεια συχνά πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι αποφεύγουν καθημερινές καταστάσεις επειδή βιώνουν τον αισθητηριακό κόσμο διαφορετικά από τους άλλους. Για παράδειγμα μπορεί να είναι πολύ ευαίσθητοι σε ορισμένες αισθήσεις ή λιγότερο ευαίσθητοι σε άλλες αισθήσεις από άλλους ανθρώπους. Τέτοιες προκλήσεις περιλαμβάνουν:

1.              Να έχουν συνεχή επίγνωση ή υψηλότερη επίγνωση ορισμένων αισθήσεων (ήχοι, μυρωδιές, γεύσεις, αφή κ.λπ.)

2.              Να έχουν αίσθημα δυσφορίας ή να βιώσουν αυτιστική κατάρρευση εάν υπάρχουν πάρα πολλά αισθητηριακά ερεθίσματα  ταυτόχρονα (δυνατοί θόρυβοι, πολλά αγγίγματα, έντονα φώτα κ.λπ.)

3.              Να προσπαθούν σκληρά για να αποφύγουν την αγωνία που προκύπτει καλύπτοντας τα αυτιά τους  ή βρίσκοντας ήσυχα μέρη για να αποκλείσουν τις αισθητηριακές εισροές.

4.              Να έχουν δυσφορία με την αφή (συγκεκριμένα υφάσματα, ετικέτες ή ελαφρύ άγγιγμα)

5.              Να αναζητούν αισθητηριακές εμπειρίες, (ανιχνεύοντας με τα δάχτυλά τους διαφορετικές  υφές υλικών, ακούγοντας δυνατή μουσική, τρώγοντας πικάντικα τρόφιμα, κινώντας το σώμα τους με μη τυπικό τρόπο)

6.              Μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι αναζητούν πολλές αισθητηριακές εισροές, ενώ άλλοι κατακλύζονται από μικρές ποσότητες αισθητηριακών εισροών

Επιπλέον οι αυτιστικοί άνθρωποι συχνά δυσκολεύονται πολύ να πλοηγηθούν στον κοινωνικό κόσμο επειδή δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν ή να κατανοήσουν τα συναισθήματα και τις προθέσεις των άλλων. Μπορούν να κατανοούν και να εκφράζουν τα συναισθήματά τους με τρόπο που δεν θεωρείται τυπικός:

1.              Να αισθάνονται άβολα σε πολύπλοκες κοινωνικές καταστάσεις

2.              Να μην αναζητούν παρηγοριά από άλλους ανθρώπους αν δεν αισθάνονται άνετα γύρω τους

3.              Να αναζητούν χρόνο μόνοι τους ή δίπλα σε άλλους περισσότερο από ό,τι μαζί τους

4.              Να έχουν την ικανότητα να δίνουν προσοχή σε αυτό που λέγεται χωρίς να κάνουν βλεμματική επαφή.

5.              Να χρησιμοποιούν ή να ανταποκρίνονται στη γλώσσα του σώματος διαφορετικά

Για τους αυτιστικούς σε έναν τέτοιο χαώδες κοινωνικό περιβάλλον όπου οι κανόνες μπορεί να δείχνουν πολύ ασαφείς, οι ρουτίνες μπορούν να παρέχουν μια αίσθηση τάξης και προβλεψιμότητας. Μερικοί αυτιστικοί άνθρωποι μπορεί:

1.              Να βρίσκουν τις αλλαγές στη ρουτίνα πολύ οδυνηρές και να γίνονται πολύ ανήσυχοι.

2.              Να θέλουν να ακολουθούν παρόμοιες ρουτίνες, όπως να θέλουν να μετακινούνται  με τον ίδιο τρόπο από μέρος σε μέρος, να φορούν τα ίδια ρούχα ή να τρώνε το ίδιο φαγητό για πρωινό.

3.              Να υποστηρίζονται από ειδικές προσαρμογές όπως τα Οπτικά χρονοδιαγράμματα και οι Οπτικές ιστορίες/Κοινωνικές ιστορίες που βοηθούν στην εξήγηση επερχόμενων εκδηλώσεων

Η περιγραφή πρακτικών συμβουλών για την αντιμετώπιση αυτών των αναγκών είναι σημαντική πρόοδος καθώς όσο περισσότερα στοιχεία γίνονται γνωστά για τον αυτισμό, συμπεριλαμβανομένων συμπεριφορών που δεν είναι άμεσα ορατές, τόσο πιο ικανό θα γίνεται το κοινωνικό περιβάλλον  για να  παρέχει υποστήριξη και τις ανάλογες προσαρμογές που χρειάζεται ο αυτισμός. Αυτές οι προσαρμογές  περιλαμβάνουν μέτρα για την υποστήριξη των αποκλίσεων του νευρότυπου του αυτισμού  που παραδοσιακά δεν εντάσσονται εύκολα στα πλαίσια της νευροτυπικής κοινωνίας. Η φωνή του κινήματος της νευροδιαφορετικότητας είναι ισχυρή και διδακτική διότι βασίζεται στις εμπειρίες των ίδιων των αυτιστικών ατόμων. Οι  περισσότεροι αυτιστικοί  εκτιμούν τα πλεονεκτήματα και την ιδιαίτερη απόκλιση του αυτισμού τους και ταυτόχρονα συνηγορούν για την άρση των  κοινωνικών εμποδίων ώστε να μπορούν να εκφράζουν αβίαστα τις ιδιαίτερες ιδέες, ικανότητες και ενδιαφέροντά τους σε όλα τα περιβάλλοντα που κινούνται. (Moriña, 2024) (Byrne, 2022) (Lindsay et al., 2021) (Cage &; Howes, 2020) (Cox et al.2021) (Scott και Sedgewick2021)

Οι τομείς των δυνατών σημείων των αυτιστικών ανθρώπων ποικίλλουν, αλλά περιλαμβάνουν την οπτική σκέψη, επιμονή, προσοχή στη λεπτομέρεια, καλές δεξιότητες με την τεχνολογία και μνήμη που αφορά  γεγονότα και αριθμούς.

Οι αυτιστικοί άνθρωποι μπορεί να έχουν ιδιαίτερα εστιασμένα ενδιαφέροντα, συχνά από αρκετά νεαρή ηλικία. Αυτά τα ενδιαφέροντα μπορεί να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου ή να παραμείνουν τα ίδια. Οι αυτιστικοί άνθρωποι μπορούν να γίνουν ειδικοί πάνω στα ειδικά ενδιαφέροντά τους και συχνά είναι ιδιαίτερα ενθουσιώδεις όταν  μοιράζονται τις γνώσεις τους.

Έως και το 20% των αυτιστικών ατόμων έχουν εξαιρετικές ή πάνω από το μέσο όρο δεξιότητες σε έναν ή περισσότερους τομείς όπως τα μαθηματικά, η τέχνη, η μηχανική, η μουσική, κ.α.

Είναι σημαντικό να θυμόμαστε:

Σε παγκόσμιο επίπεδο, εκτιμάται ότι 1 στα 100 άτομα είναι αυτιστικό

Ο αυτισμός είναι μια δια βίου κατάσταση – τα αυτιστικά παιδιά γίνονται αυτιστικοί ενήλικες

Ο αυτισμός επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι επικοινωνούν και αλληλεπιδρούν με τον κόσμο

Τα αυτιστικά άτομα  μπορεί να έχουν ιδιαίτερα εστιασμένα ειδικά ενδιαφέροντα και αγαπούν τις ρουτίνες

Ο θόρυβος, οι μυρωδιές και τα έντονα φώτα, η πολυκοσμία μπορεί να είναι επώδυνα για τα αυτιστικά άτομα

Πηγές:

Duvall, S., Armstrong, K., Shahabuddin, A., Grantz, C., Fein, D., & Lord, C. (2022). A road map for identifying autism spectrum disorder: Recognizing and evaluating characteristics that should raise red or “pink” flags to guide accurate differential diagnosis. The Clinical Neuropsychologist, 36(5), 1172-1207. psychologyinterns.org

Kiggins, K. (2020). Promoting improved social interaction to people with autism spectrum disorder: Reimagining representations in television and social media. Psychreg Journal of Psychology. psychreg.org

Cossette, D. (2023). Social Interaction Challenges in Children with Autism Spectrum Disorder: Understanding Communication Disorders. Journal of Clinical and Experimental Neurology. medprecis.com

Zıvralı Yarar, E., Howlin, P., Charlton, R., & Happe, F. (2021). Age‐related effects on social cognition in adults with autism spectrum disorder: A possible protective effect on theory of mind. Autism Research, 14(5), 911-920. gold.ac.uk

Hirota, T. & King, B. H. (2023). Autism spectrum disorder: a review. Jama. altimacommunication.com

Williams, G. L. (2021). Theory of autistic mind: A renewed relevance theoretic perspective on so-called autistic pragmatic 'impairment'. Journal of Pragmatics. [HTML]

Berkovits, L. D., Moody, C. T., & Blacher, J. (2020). “I don’t feel different. But then again, I wouldn’t know what it feels like to be normal”: Perspectives of Adolescents with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(3), 831-843. [HTML]

Howlin, P. (2021). Adults with autism: Changes in understanding since DSM-111. Journal of Autism and Developmental Disorders. springer.com

Walsh, M. J. M., Wallace, G. L., Gallegos, S. M., & Braden, B. B. (2021). Brain-based sex differences in autism spectrum disorder across the lifespan: A systematic review of structural MRI, fMRI, and DTI findings. NeuroImage: Clinical. sciencedirect.com

Lord, C., Brugha, T. S., Charman, T., Cusack, J., Dumas, G., Frazier, T., ... & Veenstra-VanderWeele, J. (2020). Autism spectrum disorder. Nature reviews Disease primers, 6(1), 1-23. nih.gov

Yankowitz, L. D., Herrington, J. D., Yerys, B. E., Pereira, J. A., Pandey, J., & Schultz, R. T. (2020). Evidence against the “normalization” prediction of the early brain overgrowth hypothesis of autism. Molecular autism, 11, 1-17. springer.com

Marotta, R., Risoleo, M. C., Messina, G., Parisi, L., Carotenuto, M., Vetri, L., & Roccella, M. (2020). The neurochemistry of autism. Brain sciences, 10(3), 163. mdpi.com

Carroll, L., Braeutigam, S., Dawes, J. M., Krsnik, Z., Kostovic, I., Coutinho, E., ... & Menassa, D. A. (2021). Autism spectrum disorders: multiple routes to, and multiple consequences of, abnormal synaptic function and connectivity. The Neuroscientist, 27(1), 10-29. sagepub.com

Dawson, G., Franz, L., & Brandsen, S. (2022). At a crossroads—Reconsidering the goals of autism early behavioral intervention from a neurodiversity perspective. JAMA pediatrics. nih.gov

Maddox, B. B., Crabbe, S., Beidas, R. S., Brookman-Frazee, L., Cannuscio, C. C., Miller, J. S., ... & Mandell, D. S. (2020). “I wouldn’t know where to start”: Perspectives from clinicians, agency leaders, and autistic adults on improving community mental health services for autistic adults. Autism, 24(4), 919-930. nih.gov

Mallory, C. & Keehn, B. (2021). Implications of sensory processing and attentional differences associated with autism in academic settings: An integrative review. Frontiers in psychiatry. frontiersin.org

Pastor-Cerezuela, G., Fernández-Andrés, M. I., Sanz-Cervera, P., & Marín-Suelves, D. (2020). The impact of sensory processing on executive and cognitive functions in children with autism spectrum disorder in the school context. Research in developmental disabilities, 96, 103540. uv.es

Jones, E. K., Hanley, M., & Riby, D. M. (2020). Distraction, distress and diversity: Exploring the impact of sensory processing differences on learning and school life for pupils with autism spectrum disorders. Research in autism spectrum disorders. sciencedirect.com

Butera, C., Ring, P., Sideris, J., Jayashankar, A., Kilroy, E., Harrison, L., ... & Aziz‐Zadeh, L. (2020). Impact of sensory processing on school performance outcomes in high functioning individuals with autism spectrum disorder. Mind, Brain, and Education, 14(3), 243-254. nih.gov

Leifler, E., Carpelan, G., Zakrevska, A., Bölte, S., & Jonsson, U. (2021). Does the learning environment ‘make the grade’? A systematic review of accommodations for children on the autism spectrum in mainstream school. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 28(8), 582-597. tandfonline.com

Gardner, L., Campbell, J. M., Gilchrest, C., McClain, M. B., & Shahidullah, J. D. (2022). Identification of autism spectrum disorder and interprofessional collaboration between school and clinical settings. Psychology in the Schools, 59(7), 1308-1318. wiley.com

Wang, M., & Jeon, M. (2024). Assistive technology for adults on the autism spectrum: A systematic survey. International Journal of Human–Computer Interaction, 40(10), 2433-2452. nih.gov

Hrabal, J. M., Davis, T. N., & Wicker, M. R. (2023). The use of technology to teach daily living skills for adults with autism: A systematic review. Advances in Neurodevelopmental Disorders, 7(3), 443-458. [HTML]

Moriña, A. (2024). When what is unseen does not exist: disclosure, barriers and supports for students with invisible disabilities in higher education. Disability & Society. [HTML]

Byrne, J. P. (2022). Perceiving the social unknown: How the hidden curriculum affects the learning of autistic students in higher education. Innovations in Education and Teaching International. [HTML]

Lindsay, S., Osten, V., Rezai, M., & Bui, S. (2021). Disclosure and workplace accommodations for people with autism: A systematic review. Disability and rehabilitation. utoronto.ca

Cage, E. & Howes, J. (2020). Dropping out and moving on: A qualitative study of autistic people's experiences of university. Autism. sagepub.com

Cox, B. E., Edelstein, J., Brogdon, B., & Roy, A. (2021). Navigating challenges to facilitate success for college students with autism. The Journal of Higher Education, 92(2), 252-278. fsu.edu

Scott, M., & Sedgewick, F. (2021). ‘I have more control over my life’: A qualitative exploration of challenges, opportunities, and support needs among autistic university students. Autism & Developmental Language Impairments,

Γράφει η Καδέρογλου Ευθαλία.

Πηγή https://substack.com/home/post/p-146865764

Για να είναι ο αυτισμός λίγο περισσότερο ορατός, μπορείτε να προμηθευτείτε την κάρτα ηλίανθου για τον αυτισμό.